Qu’est-ce que l’endométriose ?
Il s’agit de la présence en dehors de la cavité utérine de cellules ressemblant beaucoup à celle de l’endomètre.
En effet, l’utérus est constitué de 3 couches :
- Une couche externe
- Une couche moyenne qui est le muscle utérin appelé myomètre.
- Une couche interne, l’endomètre. C’est cette couche qui évolue au cours du cycle. Elle se multiplie et grossit afin d’accueillir un éventuel œuf fécondé. Puis elle désquame au moment des règles s’il n’y a pas eu de nidation. Son évolution dépend du cycle hormonal.
Ainsi, les cellules de type endométrial qui sont en dehors de l’utérus vont évoluer en fonction du climat oestrogénique de la patiente. Les oestrogènes sont une des hormones produite principalement par les ovaires chez la femme en âge de procréer. J'en profite pour souligner que ces cellules ne sont pas des cellules d'endomètre, elles lui ressemble mais c'est tout.
Selon leur évolution, les lésions d'endométriose vont émettre des molécules qui peuvent irriter les tissus voisins : nerfs, ligaments, organes. Ces irritations chroniques pouvant finir par donner des adhérences, c'est-à-dire des liens initialement non présents entre 2 structures anatomiques. Elles déforment alors les organes touchés et limitent leur mobilité.
Le saviez-vous?
1952, États-Unis. Le chirurgien Marcus Rabwin déchiffre avec étonnement le message posé sur le ventre de sa patiente, la célèbre Marylin Monroe. Alors qu'il doit l'opérer pour une appendicite, elle le supplie de ne pas lui retirer ses ovaires…
Perplexe, le chirurgien décide d’opérer en présence de l’un de ses confrères, gynécologue. Et bien lui en prit. Les horribles douleurs dont souffre l’actrice ne sont pas dues à une appendicite, mais à un stade avancé… d'endométriose !
Eh oui comme une femme sur dix, Marylin souffre de cette maladie gynécologique causée par la présence anormale de tissu de type endométrial en dehors de l'utérus.
Malheureusement pour Marylin, aucune des sept interventions chirurgicales qu'elle a subies au cours de sa vie ne parvint à la soulager.
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
C’est là que ça se complique… Il y a une absence complète de parallélisme entre le volume des lésions et la gravité des symptômes. Ainsi, certaines patientes peuvent avoir des douleurs importantes alors qu’il sera difficile de détecter les lésions. D’autres n’auront que peu ou pas de douleurs et on détectera les lésions à la suite d’un problème de fertilité ou d’une chirurgie abdominale par exemple.
Donc les tableaux cliniques (=l’ensemble des symptômes que présente une patiente) sont vraiment très nombreux.
D’ailleurs, j’en profite pour vous parler de la cohorte de femmes qui sont atteintes d’endométriose et qui sont suivies sur le long terme. Le but de ce suivi est d’identifier les différentes formes de manifestations de cette pathologie et ainsi mieux identifier les patientes atteintes notamment. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à consulter le site COMPARE.
On retiendra qu’on pense à l’endométriose :
- lors de douleurs abdominales et pelviennes qui évoluent de façon cyclique (surtout dans les périodes d'ovulation et de menstruation), déclenchées principalement avec le stress, et qui peuvent se propager dans les jambes;
- lors de douleurs de règles durant plus de 2 jours et s'accompagnant ou pas de vomissement, diarrhée/constipation;
- lors de difficulté à procréer;
- lorsqu’il existe des douleurs à la défécation, à la miction et/ou aux rapports sexuels;
- et lors de certaines douleurs neuropathiques.
Ces douleurs sont souvent majorées lors des périodes de règle mais peuvent aussi être présentes en permanence.
Les lieux d’atteinte sont souvent proches de l’utérus : vessie, rectum, péritoine (c’est le sac qui contient les intestins). Mais on a identifié des cas d’atteinte du diaphragme (le muscle qui permet de respirer), des poumons voire même du système nerveux central…
On constate également des signes cliniques associés à l'endométriose mais qui ne lui sont pas spécifiques :
- L'endobelly; il s'agit d'un inconfort digestif qui se présente sous la forme de ballonnements qui peuvent être importants et déclenchés particulièrement par le stress. Le ventre gonflé peut être permanent, intermittent, en lien avec le cycle ou non. Il peut être inconfortable voire douloureux.
- Les troubles musculo-squelettiques du bassin et des lombaires; Toute douleur provoque une contraction réflexe des muscles aux alentours. Dans le cas de l'endométriose on se retrouvera dans certains cas face à une hypertonie des érecteurs lombaires, des fessiers, du plancher pelvien. Or, les érecteurs lombaires et le plancher pelvien sont aussi des muscles posturaux. Il va donc s'en suivre des déséquilibres de la posture... ça en plus des attitudes antalgiques (j'ai mal au ventre alors je m'enroule sur lui), c'est le chemin vers des douleurs musculaires chroniques.
- La cystite interstitielle; C'est quand vous présentez tous les signes d'une infection urinaire sans en avoir les bactéries (besoin d'aller faire pipi souvent, douleurs à la miction, brûlure ou spasme au remplissage de la vessie)
- La fatigue est le signe associé de l'endométriose que l'on retrouve très souvent. Cela est probablement du à l’effet de l’inflammation sur le système nerveux, les dérèglements hormonaux, les problèmes digestifs et les saignements abondants. C'est d'ailleurs pour cela qu'il faudra voir le traitement de la maladie et de ses symptômes sous plusieurs angles.
Comment on diagnostique l’endométriose ?
Cette pathologie est encore mal connue et donc difficile à diagnostiquer.
Un médecin jugeait « En y pensant toujours, on la trouverait souvent ».
Aujourd’hui on rapporte environ 7 ans de retard de diagnostique sur cette pathologie.
Votre gynécologue commencera souvent par vous proposer une pilule contraceptive qui vous apporte des hormones féminines en continu. Le but est de bloquer les cycles. L’apport exogène d’œstrogène et progestérone permet de mettre en sourdine les incitations hormonales supérieures qui sont à l’origine des cycles menstruels. Si les douleurs se règlent ainsi, on ne proposera que rarement d’autres examens.
Quand les douleurs sont invalidantes, ou qu’il y a une hypofertilité, on recherchera avec des examens d’imagerie l’étendue des lésions.
Cela commence avec une échographie pelvienne et peut être complétée avec une IRM abdomino-pelvienne. J’insiste ici sur le fait que trouver ces lésions est difficile et demande surtout de l’expérience dans le domaine. Ainsi, le site deuxième avis vous permet de soumettre vos résultats d’imagerie médicale (même quand ils ne présentent aucun signe d’après le premier avis du radiologue) à un radiologue expert (et cela de façon gratuite).
D’ailleurs, ce système de deuxième lecture des images médicales est aussi un protocole adopté conventionnellement dans le cadre du dépistage du cancer du sein.
Enfin l’examen de cœlioscopie est réalisé dans les cas les plus douloureux ou lorsqu’il y a une infertilité et consiste à explorer les tissus à la recherche de lésion. Généralement, on en profite alors pour traiter de façon chirurgicale ces lésions. Ce n'est jamais un examen que l'on réalise en première intention.
Quels sont les traitements de l’endométriose ?
Médicalement, on vous proposera des traitements hormonaux ou chirurgicaux. Revenons sur les différents traitements proposés et sur les effets qui sont recherchés avec ces traitements.
« Il n’a pas été démontré que l’hormonothérapie empêche la progression et la récurrence de l’endométriose » Dr COOK
LA PILULE
Traitement allopathique privilégié dans les cas d’endométriose, la pilule bloque les cycles hormonaux de la femme. Sans les variations hormonales, les lésions d’endométriose se retrouvent alors dans un climat œstrogénique de faible intensité. Or, ces lésions se développent et évoluent avec deux environnements probables : un environnement inflammatoire et une grande concentration en œstrogènes.
Ainsi, la pilule ne guérit pas la maladie mais elle agit efficacement sur :
- les règles abondantes et longues,
- les crampes utérines,
- les kystes ovariens.
Elle supprime également les douleurs liées à la prostaglandine (molécule de l'inflammation), l’ovulation et les douleurs liées aux règles (puisqu’il n’y a plus de cycles).
2 mois de traitement suffisent à savoir si cela soulage.
On restera critique sur ce traitement qui ne convient pas à toutes les patientes. Cela dépend de chacune.
LES ANALOGUES DE LA GNRH
Il s’agit d’un autre traitement hormonal mais qui booste la production d’hormones des glandes hypothalamo-hypophysaire (chef d’orchestre de l’ensemble du système hormonal) jusque épuisement hypophysaire et ménopause artificielle. Dans un premier temps le taux des œstrogènes augmente donc. C’est pourquoi ce n’est pas le traitement que l’on donne en première intention. On peut le donner surtout si la pilule contraceptive n’est pas suffisante ou pour diminuer un nodule invasif avant chirurgie.
45% des femmes ont ensuite une hypo-œstrogènie 4 ans après traitement.
LA TESTOSTERONE
Prise à bas niveau, elle serait intéressante pour inhiber FSH/LH (hormones hypophysaires). C’est pour cela que la prise de testostérone serait intéressante chez les patientes qui ne supportent pas les traitements oestro-progestatifs.
LA CHIRURGIE
La chirurgie n’est jamais proposée en première intention. C’est la seule façon de poser un diagnostic fiable d’endométriose et on en profite pour traiter les lésions. C’est aussi la seule façon de supprimer définitivement les lésions.
Pourtant ce n’est pas si simple.
En effet, les lésions d’endométriose serait présentes dès la naissance. Ces lésions évoluent ensuite sous un climat inflammatoire et œstrogénique. Mais au départ, elles sont difficilement visibles.
C’est pourquoi lors d’une chirurgie, il est rare que votre chirurgien arrive à enlever la totalité des lésions. Elles n’ont en effet souvent pas toutes évolué et ne sont donc pas toutes visibles.
De plus, il existe différentes méthodes pour traiter ces lésions : certaines retirent toute la lésion, d’autres (les plus courantes) ne brûlent que la partie en surface.
Bref, il est important de bien se documenter au sujet de ce type de chirurgie avant de rencontrer son chirurgien et de lui poser des questions essentielles. Pour ce faire, je vous encourage vivement à lire le livre de Marie-Rose Galès.
On envisage la chirurgie pour les douleurs avant et pendant les règles, les lésions intestinales, pour les spottings dus à de l’endométriose et pour les dyspareunies. Et surtout quand ces douleurs résistent aux changements d’hygiène de vie que nous allons détailler dans la suite.
La chirurgie ne sera pas la solution adaptée pour les douleurs des muscles pelviens, les migraines ou les douleurs neuropathiques.
La chirurgie peut avoir un effet positif sur la fertilité. En effet, cette dernière est entravée notamment par la perte de mobilité des organes sexuels. Cela dépend donc de la localisation des lésions.
L'HYSTÉRECTOMIE
L’hystérectomie est une chirurgie qui consiste à enlever l’utérus avec ou sans les ovaires. Elle est proposée si vous avez une adénomyose. On comprend que cela ne règle pas le problème de lésions présentes ailleurs dans la cavité abdomino-pelvienne. Cette intervention n’est envisagée que dans certains cas rares et n’empêche pas le développement de la maladie.
Toutes les données présentées ici sont développées de façon très pédagogique par Marie-Rose Galés dans son livre « Endométriose, ce que les autres pays ont à nous apprendre ».
On retiendra ici que la seule solution qui cherche à supprimer définitivement l’endométriose est chirurgicale mais que cette solution n’est pas parfaite. C’est pourquoi l’endométriose est considérée comme une maladie chronique.
Il faut donc apprendre à vivre avec, limiter son développement en changeant ses habitudes de vie, trouver du confort grâce à des activités physiques adaptées et de l’ostéopathie !
Je fais ici un aparté sur la grossesse.
L’arrêt de la pilule pour un projet de grossesse se fait avec le suivi de son gynécologue. On vous propose alors des alternances d’arrêt et reprise de la pilule afin d’atteindre un compromis entre une fenêtre de conception et un blocage de la maladie.
La grossesse est en elle-même souvent un soulagement pour les patientes souffrant d’endométriose. C’est aussi, du point de vue ostéopathique, le moment de travailler au mieux les lésions d’endométriose. On profite, en effet, de l’imprégnation hormonale des tissus pour travailler manuellement les lésions adhérentes avec un double objectif : favoriser au mieux la nécessaire libre expansion de l’utérus lors de la grossesse et vous apporter du confort pour l’après accouchement.
Comment l’ostéopathie peut vous aider quand vous souffrez d’endométriose ?
L’ostéopathie a plusieurs actions sur une patiente ayant une endométriose :
- Action sur les adhérences viscérales. Lors d’une conférence avec l’association Endofrance, l’une des intervenantes soulignait le rôle des ostéopathes dans cet aspect de la maladie. En effet, nous avons vu que les douleurs abdominales sont causées notamment par les adhérences consécutives de l’état inflammatoire chronique des patientes. Les manipulations viscérales ont pour objectif de travailler sur ces lieux de restriction de mobilité. Le ventre est peu à peu plus souple. Les douleurs abdominales sont alors généralement moins intenses.
- Action contre l’inflammation ; en travaillant sur le système lymphatique, la rate, le thymus et l’intestin grêle, l’ostéopathie joue un rôle dans la diminution de l’état inflammatoire chronique.
- Action contre le climat hyperoestrogénique local ; travailler sur les effets de congestion pelvienne avec une amélioration de la circulation sanguine permettrait d’éviter d’avoir une concentration excessive en œstrogènes au niveau abdomino-pelvien.
- Lutte contre l’infertilité ; Les manipulations ostéopathiques ont pour premier objectif d’optimiser la mobilité notamment des trompes. Les adhérences dont on parlait touchent également les annexes (ovaires, trompes). Or leurs mobilités sont essentielles pour permettre la rencontre des gamètes mâles et femelles. Puis, l'action anti-inflammatoire du traitement ostéopathique va également dans le sens d'une optimisation de la fertilité. En effet, ces inflammations chroniques auraient tendance à empêcher la nidation de l’œuf fécondé (c’est d’ailleurs le principe utilisé avec le stérilet). Certains avancent que cet état inflammatoire atteint également la qualité des gamètes.
Quelles sont les autres moyens pour diminuer les douleurs liées à l’endométriose ?
Comme toute pathologie chronique, l'endométriose nécessite une adaptation des habitudes quotidiennes pour limiter l’inflammation, garder les tissus mobiles et gérer la fatigue.
Ainsi, chaque femme ayant une expression de cette pathologie qui lui est propre, chacune doit trouver sa propre formule de soins. Il existe donc plusieurs approches qui sont assez plébiscitées pour diminuer les douleurs en plus de l’ostéopathie :
Le Yoga ; il existe plusieurs types de Yoga et certains ont une visée thérapeutique. Le Yoga qui s’adresse aux problématiques gynécologiques est souvent orienté autour de positions qui favorisent la mobilité du bassin et l’ouverture des hanches. Ce sont en effet, des structures liées anatomiquement avec le système gynécologique, sa vascularisation et son innervation. Ainsi, une pratique régulière aurait des effets bénéfiques. En ce qui concerne l’endométriose, je vous propose 1 séance complète à tester en anglais :
Je vous conseille également les séances en ligne avec la naturopathe Nathalie Habot qui anime des séances de yoga "féminin" autour d'une rééquilibration hormonale et d'un mobilité du bassin. Je l'ai testé personnellement et je trouve cela très énergisant!
N’hésitez pas à me faire vos retours sur l’efficacité de cette méthode 😉
- Le régime alimentaire ; Depuis quelques temps, on parle de « l’alimentation anti-inflammatoire ». Ce genre de régime présente de bons résultats sur les maladies à fond inflammatoire telle que l’endométriose. Je vous laisse un lien qui répertorie 2 vidéos explicatives.
Et surtout je me permets de vous parler du livre "Alimentation anti-endométriose" par Fabien PIASCO. Je suis en train de le lire et c'est exactement ce que je recherchais : toutes les données issues des études scientifiques disponibles avec le niveau de fiabilité et les applications pratiques qui en découlent. ça vous permet d'adapter votre régime alimentaire quotidien de façon souple et surtout progressive. L'auteur, en plus d'être exhaustif, est pédagogique et les éléments les plus importants sont repris plusieurs fois. Bref, je le conseille vivement!
- Les méthodes de neurostimulation sont actuellement plébiscitées y compris pour les douleurs pelviennes et celles liées à l'endométriose. Au centre de la douleur, c'est un médecin algologue qui pourra vous prescrire le boitier de stimulation par électrodes et les séances d'accompagnement avec une infirmière formée afin de trouver une routine adaptée à votre cas particulier que ce soit en terme de fréquence, intensité et durée d'utilisation.
La sophrologie permet de gérer les douleurs en général. Dans le cas de l’endométriose, il s’agit de développer des outils personnalisés pour gérer les crises de douleur, pour vous permettre de vous défocaliser de cette douleur.
L’association ENDOLIVE répertorie l’ensemble des pratiques plébiscitées par les patientes pour soulager les symptômes de l’endométriose
SOURCES
- Le livre de Marie-Rose Galès est une source fiable d'informations de qualité distribuées de façon très pédagogiques. C'est un véritable manuel pour s'y retrouver dans la jungle d'informations qui existent sur l'endométriose!
- Les dernières données scientifiques fiables sont à retrouver sur le site de l’INSERM : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/endometriose
L’association ENDOFRANCE est reconnue par l’état. Elle est créée et souvent animée par des patientes. L’association a pour vocation de mettre à disposition une information fiable, de rompre l’isolement des patientes et d’instaurer un dialogue constructif avec les médecins. Vous pouvez notamment les contacter pour trouver des praticiens qui sont spécialisés dans la prise en charge de cette pathologie : https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/qu-est-ce-que-l-endometriose/
- ENDOLIVE est une autre association de patiente. Vous pouvez les retrouver sur FaceBook ou sur le site https://endolivefees.jimdofree.com/
- COMPARE est une communauté de patients qui se mobilisent pour la recherche. Elle s’intéresse aux maladies chroniques et a ouvert une communauté pour l’endométriose ! Rejoignez la communauté de patientes atteintes afin de faire avancer la recherche 😉 https://compare.aphp.fr/actualites/130-la-communaute-de-patients-pour-la-recherche-de-l-ap-hp-lance-la-premiere-etude-d-envergure-dediee-a-l-endometriose.html
Deuxième avis est un site qui propose de prendre l’avis d’un médecin considéré comme expert dans certaines pathologies. Vous pouvez ainsi transmettre vos questions et vos examens médicaux (échographie pelvienne, IRM) à un expert et recevoir un avis sous une semaine. C’est simple, rapide et souvent gratuit https://www.deuxiemeavis.fr/pathologie/endometriose
- Puis un site qui explique l’apport de la sophrologie dans le parcours de soin des patientes ayant une endométriose : https://www.sophro-resilience.com/pages/sophrologie/sophrologie-et-endometriose.html
- Enfin, l'anecdote au sujet de Marilyn vient de la newsletter sciencetips! J'adore recevoir régulièrement des anecdotes synthétiques sur l'histoire des Sciences.